Getuigenis Lieve - Juni 2012

 

Lieve, hoofd van de medische dienst van het MPC, en Evelien, ergotherapeute, werken tijdens hun eerste bezoek in juni 2012 een paar dagen mee in de instelling voor kinderen in Zgalevo. Het geeft hen de kans om de werking van nabij te leren kennen en verder te zien dan "de eerste indruk".

Uit het dagboek van Lieve:


Maandag 11 juni 2012

Onze rit van Sofia naar Zgalevo is vlot verlopen. We kunnen nog vóór de middag kennis maken. De kinderen zitten allen buiten. Al snel worden we omringd door hen en het personeel. Twee van hen houden zich wat afzijdig: de logopediste en Rumiyana, de begeleidster van de zwakste groep, alsof ze  helemaal niet opgezet zijn met ons bezoek.
Langs een hellend vlak aan de zijkant van het gebouw gaan we binnen. Ik ben voorbereid na de verhalen van vorige bezoeken. Het is echter allemaal verrassend proper! Geen geur van urine zoals die je soms tegemoet komt in sommige bejaarden-homes. Al zijn er hier verschillende kinde-ren niet zindelijk en zijn pampers schaars.  Er hangt wel  een ander, niet nader te omschrijven "omgevingsparfum".
We komen samen met het personeel in het bureel van Nadia, sociaal assistente en nu directrice ad interim, want Marietta is ziek en zal een tijdlang afwezig blijven.  We stellen ons voor aan elkaar en er worden al enkele vragen en verwachtingen geformuleerd.

We delen ons op in twee groepjes. Evelien gaat met Magdalena en de kinesiste mee, Toska en ik worden rondgeleid door Nadia. In de refter beneden zetten we ons aan tafel. Nadia legt uit hoe de groepen ingedeeld zijn (volgens diagnose, mogelijkheden en leeftijd) en geeft ons een beeld van  de dagindeling. Ouders zijn hier de grote afwezigen, enkel twee van de gasten hebben in een beperkte mate contact. Heilzaam is dit daarom nog niet… Een vader komt om de paar maanden op bezoek, brengt dan enorme hoeveelheden snoepgoed mee die zijn zoon onder zijn toezicht MOET verorberen, tot braken toe. De moeder van een andere jongen gebruikt haar politieke macht om haar zoon, ondanks zijn volwassen leeftijd, in het kindertehuis te houden. "Zorg" van op afstand? Hij ziet haar nooit.

Op mijn vraag hoe het voor Nadia is om hier te werken, vertelt ze me dat het heel moeilijk loopt. Haar positie wordt niet aanvaard, vooral van de sanitaire werksters en de verpleegkundigen ondervindt ze heel wat weerstand. Ik kan mij indenken hoe dit een dagelijkse opgave moet zijn voor haar.

In de namiddag ontmoet ik collega Radka, een verpleegkundige. We volgen haar bij het toedienen van het vieruurtje aan de kinderen van de "intensive room", het lijkt een Wijland (=afdeling van het MPC voor kinderen met een meervoudige handicap) in 't klein. Het is "slikken", letterlijk én figuurlijk als ik haar met de kleine Natalin bezig zie. Al liggend wordt zijn vloeibare brij er als het ware ingegoten, 't ventje kan amper volgen. Ik moet me even afwenden. Evelien en ik proberen op een zachte manier over te brengen dat het, volgens wat ons geleerd werd, beter is dit rechtopzittend te doen om slikproblemen te voorkomen. We stellen voor dit bij het andere kindje voor te doen. Ik wil Anelia op de schoot nemen, maar bij het optillen druipt de urine eraf. Haar luier is oververzadigd. Ik vraag een nieuwe, maar krijg als antwoord dat dit pas voor 't slapengaan zal gebeuren! De pampers zijn beperkt. We zetten haar in een rolstoel, fixeren haar met een laken en geven haar zo te eten. Het lukt! Het gaat iets minder snel natuurlijk, we volgen haar ritme en dat maakt het voor haar toch comfortabeler. We zullen dit morgen ook met de andere kinderen proberen.


Dinsdag 12 juni 2012

Deze morgen iets vroeger vertrokken naar Zgalevo. Magdalena en ik hebben een afspraak met de verpleegkundigen. Op deze ontmoeting heb ik mij voorbereid aan de hand van de vragen die mij werden doorgemaild. Ik heb powerpoint presentaties op een stick meegebracht, een boek over medicatie, voorbeelden van onze fiches en medicatiebedeling… Maar er is de aarzeling of het wel hoeft. Deze mensen zijn collega's en dus toch ook geschoold als verpleegkundigen. Ik wil zeker niet belerend overkomen. En ik heb het gevoel dat het meer "pro forma" was dat men om de info vroeg…. Ik laat alles opgeborgen, ik wil vooral eerst kennismaken. Magdalena bevestigt me met een "Just be yourself, you'll see!"

Ze zijn met vier, één van hen bleef  na haar nachtshift, 2 anderen zijn speciaal gekomen, één is eigenlijk van dienst en zal daarom af en toe even verdwijnen. We zetten ons samen, zij in een halve cirkel, Magdalena en ik tegenover hen. Ik stel mij kort voor en vertel wat over ons werk in het MPC. En dan is het aan hen: Elka, Kerka, Galina en Radka. Galina vertelt trots over haar dochter die met haar man uitgeweken is naar Engeland. Zij heeft het beter en misschien trekt ze ooit bij haar in. Twee van hen hebben de pensioenleeftijd bereikt, maar met hun pensioen komen ze niet rond. Dus blijven ze werken.
Ik vraag hen wat hen motiveert en wat hen tegengaat in hun job, waarom ze net daar werken, wat ze graag anders zouden zien… Ze gaan van stag… De tijd staat stil, ik luister.

Ze vertellen afwisselend over de inhoud van hun werk, maar al gauw leggen ze daarbij ook de breuklijnen bloot. Communicatie is er zo één van: ze staan veel alleen, weten niets van de vorige ploeg. Opvoeders hebben "kantooruren";  de nachtshift begint om 17u. Lange werktijden (15u!) waarvan maar de helft betaald wordt: dit komt neer op 0,10 cent per uur naar onze normen. Ze verdienen net zoveel als de sanitaire werksters, maar hun verantwoordelijkheid is veel groter. Er zijn vaak controles en men vindt altijd wel iets dat niet deugt. Ook van de arts krijgen ze eerder verwijten dan waardering. Hun stem wordt niet gehoord.

Over de vorming rond agressie: goed bedoeld, maar kom eerst kijken hoe het er hier werkelijk aan toe gaat en zeg ons dan hoe we er het best mee omgaan. Dit alles gestaafd met tal van voorbeelden uit het dagdagelijkse leven. Breuklijnen  worden heuse barsten soms... Af en toe wordt Elka weggeroepen en is er wat geroezemoes onderling. Maar ze komt altijd terug en we gaan verder, ik blijf luisteren…
Enkel zijdelings komt er eens een vraag rond epilepsie, hygiëne, medicatie en agressie die ik kort beantwoord.  Er is immers veelal geen vergelijk met de situatie in ons land. Aanpassing van medicatie bij gedragsproblemen bijvoorbeeld neemt bij hen zo'n drie maanden in beslag.

We realiseren ons plots dat het al middag is! We moeten afronden dus. Ze zijn opgelucht, ze danken mij omdat ik zó naar hen geluisterd heb (zo'n 3,5 u); dat heeft niemand ooit gedaan. Door hun vertrouwen werd ik even één van hen. Ik ben er stil van, onder de indruk van de moed van deze vrouwen. Onmacht en bewondering… Mijn tranen gaan mijn woorden vooraf. Ik dank hen omdat ze dit alles hebben willen delen met mij, druk mijn appreciatie uit voor hun werk dat ze ondanks alles toch maar blijven doen. We omhelzen elkaar. Magdalena vertaalt het "geroezemoes": er was 1 uur voorzien voor dit gesprek, maar de ene bus na de andere lieten ze vertrekken, "We blijven nog wat, we nemen de volgende wel". " Do you know now why I wanted you here?!"

In de namiddag helpen Evelien en ik om Natalin en Anelia op een comfortabele manier te installeren in een rolstoel en hen zo hun vieruurtje te geven. Het lukt wonderwel, al wordt Natalin afgeleid door de drukte rondom hem. Waarschijnlijk de eerste keer dat ie samen met de anderen kan eten. De stoel is wat te groot, maar met de middelen die voorhanden zijn (kussens en een lakentje) proberen we hem te fixeren. We spreken af met Elka om dit regelmatig te doen, vooral om te eten. We wisselen nog wat uit rond epilepsie, medicatie, hygiëne en incontinentiemateriaal. We vonden een gepaste stoel voor Christo, de oudste in de intensive room, hij kan nu mee naar buiten. Er wordt gezongen, gedanst, gespeeld,…

We blijven tot 20u vandaag om de avondshift mee te volgen. Magdalena en ik doen hetzelfde gesprek als deze morgen  met de sanitaire werksters. Dezelfde ergernissen komen boven, dezelfde opmerking rond de vorming. Het worden "andere kinderen" als de opvoeders weg zijn.  Er zijn geen activiteiten meer, ze zitten allemaal samen en dan komt de agressie boven. Af en toe worden we onderbroken omdat iemand moet ingrijpen als er één een andere begint te slaan, iemand wegloopt of zo nodig moet plassen.
We zien ook warme taferelen: de grootste onder de zwakke gasten komt zich tegen één van hen nestelen, een jongetje kruipt op de schoot om te knuffelen… Het is dringen om aandacht. "Voor ons zijn ze als onze eigen kinderen, we brengen immers zoveel tijd met hen door."

We volgen een groep kinderen bij het avondmaal. In kleine metalen kommetjes wordt de brij verdeel: brokken brood geweekt in een donker vocht dat thee blijkt te zijn.  's Middags zelfde brokken, maar in bouillon en als je geluk hebt, af en toe een stukje vlees. Je moet wel honger hebben om dit door je keel  te krijgen, aantrekkelijk is het niet. Maar ze lepelen het snel naar binnen. Nadien worden ze in kleine groepjes gewassen en klaargemaakt voor de nacht. Na deze intense, lange dag vertrekken we. Er is nog steeds die geur die me achtervolgt. Ik ruik het nog als we terug in het hotel zijn. Het kleeft als het ware in mijn neus en ik kan het maar niet thuisbrengen.


Woensdag 13 juni 2012

We volgen enkele workshops met de logo. Tot hiertoe leek ze me niet geïnteresseerd, haar blik altijd zeer ernstig alsof ze geen voldoening heeft in haar werk. In een piepklein lokaal gaat ze met 5 gasten aan het werk met muziek en nadien met puzzels. Evelien praat met haar, vraagt honderduit en je ziet haar stilaan opfleuren. Ik neem foto's. Ik heb geen kaas gegeten van zo'n activiteiten, dus kan moeilijk volgen waar het om te doen is. Maar Evelien legt het me uit en vindt dat ze heel doelgericht en overdacht te werk gaat en gaf haar ook die bevestiging. Voor 't eerst zie ik haar stralen, het ijs is gebroken! Evelien praat met Rumiyana, opvoedster van de zwakste groep, en wisselt ideeën uit rond aanpak en activiteiten.  Evelien observeerde gisteren één van haar gasten. Rumiyana was de eerste dag weinig geboeid door ons bezoek. Nu zie je ook haar "ontdooien". Aan Eveliens bruisende enthousiasme en praktische, creatieve geest kan niemand weerstaan! Door haar inlevingsvermogen veroverde ze de meest sceptische en gesloten types hier.

Intussen spreek ik met Kerka in het verpleeglokaal. Ze laat me hun "dossiers" zien. Het lijken eerder "heen-en-weer schriftjes"  zoals ze bij ons op school gebruikt worden.  Alles handmatig, hier staat geen PC. We wisselen info uit over epilepsie, samenwerking met de artsen, medicatie, hygiëne… Hoe kan je voldoening vinden in je werk als je niet de middelen hebt (bv 2 pampers per dag/kind, geen water beschikbaar in de intensive room)? We bespreken mogelijke andere vormen van incontinentiemateriaal. Als ik vraag of er ook anticonceptie gegeven wordt, is het antwoord kort. Lijkt daar niet aan de orde. Ik heb zo mijn bedenkingen.
We volgen nog enkele "art" workshops. In een pauze praat ik met Darinka over anticonceptie en vraag of er met de gasten rond  seksualiteit gewerkt wordt. Er leven wel vragen bij de betere gasten en zij probeert hen daar zo goed mogelijk in te helpen als ze haar daarover aanspreken. Maar het onderwerp lijkt nog taboe voor de meeste opvoeders.

Ik zit even tussen enkele gasten in. Een meisje komt tegen me aanleunen en wil wat knuffelen. Haar adem komt me tegemoet, dezelfde geur alweer…  Misschien is dit de verklaring: de eenzijdigheid van de voeding, de thee waarin alles geweekt wordt… Er volgt nog een gesprek met de andere groep sanitaire werksters, nu olv Jef. Het is vergelijkbaar met ons gesprek gisteren, alleen spreken ze zich positief uit over de vorming. Ik merk toch wat terughoudendheid, de hiërarchie maakt hen voorzichtig en zwakt de verwoording af.
Iets wat altijd terugkomt, zowel bij de sanitaire werksters, verpleegkundigen, opvoeders als therapeuten: er is geen echte samenwerking, er wordt weinig met elkaar uitgewisseld en men voelt zich niet gewaardeerd voor wat men doet.

 

Donderdag  14 juni 2012

Onverwachts inspectie in de instelling. Ons programma loopt vast. De mensen die we nog wilden ontmoeten, zijn in de ban van deze controle en niet beschikbaar. Het lukte me nog net mijn collega  Galina te ontmoeten. Ik stel voor om het gebruik van Meridol voor tandverzorging te demonstreren bij Natalin. Bij het tandenpoetsen heeft hij altijd bloedend tandvlees.  Niet zo evident voor mij omdat ik dit enkel zien doen heb door de tandarts. Magdalena heeft het meer in de vingers, maar ze laat me begaan. Ik krijg een paar handschoenen aangeboden die duidelijk meermaals dienst doen en telkens ontsmet worden voor een volgende keer.  Natalin is eerst wat verwonderd, pruttelt dan wat tegen tot het duidelijk wordt dat ie het genoeg vindt. We praten nog wat na met Galina in het verpleeglokaal.

Ze wil me absoluut op de comfortabele bureaustoel doen plaatsnemen, zij en Magdalena op de verzorgingstafel. Ze vraagt me wat over medicatie en hoe het in z’n werk gaat bij ons. Samenwerking met artsen, opname in ziekenhuis enz. Hun kinderen zijn niet zo welkom in het ziekenhuis en ze worden snel weer ontslagen. Dat is bij ons niet anders.
Door de veelvuldige onderbrekingen verlies ik een deel van het gesprek. We stellen haar de Nutilis voor en tonen hoe het concreet werkt. Magdalena kan haar ervaring met dit product delen . Galina is geïnteresseerd en vraagt naar de prijs. Ze zal het voorstellen aan de arts en het eventueel bestellen bij een volgende aankoop.
Dan wordt Magdalena weggeroepen: de inspectie wil een verklaring over die vreemdelingen die er rondlopen. Wat komen we net doen en waar is ons attest dat we in goede gezondheid verkeren?
Ik word er eveneens bij gevraagd. Jef maakt hen duidelijk dat dit bezoek gepland was, dat we niet komen werken en dat we niet op de hoogte waren dat er een attest vereist was. Na dit gesprek is het wachten tot de dames vertrokken zijn om nog even samen te komen, onze indrukken te delen en afscheid te nemen. We plannen een tegenbezoek in het najaar: een opvoedster, een sanitaire werkster en een verpleegkundige mogen dan bij ons een kijkje komen nemen.

 

Vrijdag 15 juni 2012

Vandaag krijgen we de andere kant van de gehandicaptenzorg in Bulgarije te zien. Maar vooral te danken aan de ouders! We worden rondgeleid door twee moeders: Lubka en Ludmilla. We bezoeken drie huizen in Vidin, in het arme Noorden van Bulgarije, en ik val van de ene verbazing in de andere. Dit is vergelijkbaar met de situatie bij ons, of beter nog, want hier wonen maximum zes mensen samen.
Het zijn nette, comfortabele en gezellige huizen met de nodige aandacht voor ieders privacy. Ook bij de mannen ligt alles er netjes bij en volgens de begeleider echt niet alleen omdat wij op bezoek zijn. Hier wil ik mijn zonen wel eens op "stage" laten komen!

Het dagcentrum moet niet onderdoen voor de onze. Elke groep heeft zijn eigen keuken, er is een heuse snoezelruimte, een apart salon dat dienst doet als rustkamer, drie ruimtes waar men creatief aan 't werk is. Van de garage in de tuin werd een fitness- en dansruimte gemaakt en een klein kapsalon. Het doet ook dienst als theater door en voor de gasten. Er werkt ook een verpleegkundige die naast haar medische en hygiënische taken, les geeft in aërobics, dansen en fitness. In Zgalevo zijn we daar nog veraf, maar daar ontbreken net de ouders. Maar ik geloof dat het stilaan kan veranderen. Door samenwerking en uitwisseling met het personeel aldaar, kunnen we ook beetje bij beetje de omstandigheden voor de kinderen verbeteren. Het is dus mogelijk, ook hier, om elk kind te geven waar het recht op heeft, als men de handen in elkaar slaat. De moed en enorme gedrevenheid van deze oudergroep heeft barrières doorbroken.


Lieve Kuypers