Getuigenis Véronique - juni 2011

 

Véronique is mama van een dochter met een meervoudige handicap en bezoekt de projecten voor het eerst in juni 2011. Ze is erg geraakt door wat ze er de ganse week ziet en hoort. In de kinderinstelling is de vergelijking met haar eigen dochter onvermijdelijk...

 

Donderdag 9 juni 2011


Ik voel dat deze dag een zware dag wordt: ik heb het woord Zgalevo al een paar keer horen uitspreken met een zekere connotatie. De anderen weten het ook. Vóór ik uit de auto stap, zegt Anjes: “Véronique, ik ben er voor je als je me nodig hebt. ” We stappen rond het gebouw naar de tuin, het is immers mooi weer en de kinderen zitten buiten. “Een geluk dat je het niet in de winter ziet, dan zitten ze opeengepakt binnen in de kleine ruimtes”, zegt Jef me later. Ik neem een kauwgum om de zenuwen en de emoties te verbijten. Als we de hoek om zijn, zie ik kinderen in de tuin die zitten, stappen, wiegen,… Ik zeg luidop na elkaar “This is so shocking, this is so shocking,…” Ik begin zelfs in het Engels te praten… Ik voel me verloren, het zijn er teveel in eens.

Ik moet aan onze dochter Nele denken, ik zie tien, twintig, dertig Nelekes voor me. Eén beeld schiet me te binnen: toen Nele geboren werd met een keizersnede, had ik haar niet meteen mogen zien. Ik moest eerst naar de ontwaakzaal en drie uur later kwam ik op de kamer, maar daar is geen Nele. Ik vraag waar mijn dochter is, niemand antwoordt. Ik wil mijn dochter zien! Met vier verpleegsters rijden ze het bedje de kamer in tot naast mijn bed. Ik zie een rood gevlekt, bijna paars gezichtje, mijn eigen dochter… Ik schrik heel hard, dat kan toch niet echt zijn? Ik krijg een beeld van een vogeltje dat uit een nestje gevallen is, dat is de eerste gedachte die in me opkomt. Dit vogeltje is uit haar nestje gevallen… En wat doe je dan? Je neemt dat vogeltje mee naar huis, zoekt een doosje en legt er zachte watten in en geeft het het warmste plekje bij de kachel. Je hoopt dat het blijft leven en dat het misschien ooit kan vliegen. En als het dat niet kan, dat het toch een mooi vogeltje wordt… Eén ding weet ik zeker en ik zeg het luidop tegen de verpleegsters:  “Ik ga haar daarom niet minder graag zien”. Dat waren mijn eerste woorden en voor hen waren ze het teken dat ik mijn kind aanvaardde. Ik noem haar nu nog vaak “mijn kleine vogeltje dat uit haar nestje is gevallen”…

En deze vogeltjes zijn ook uit hun nestje gevallen, denk ik nu, en ze zijn onder de bomen blijven liggen. Ze zitten hier letterlijk onder de bomen en wiegen, wiegen,… Ik kan niet tegen dat wiegen, ik weet waarom ze het doen. Ik voel een stevige greep rond mijn arm. Jef heeft me vast en vraagt of het OK met me is. Ik besef dat ik dit alleen aankan omdat zij er zijn voor mij.

Een jongen, Jorgi, komt op me af, kijkt naar mijn mond omdat ik kauw. Het fascineert hem, hij streelt mijn wang, ik knuffel hem en hij kijkt me aan… Ik kom weer tot mezelf en doe wat ik het beste kan: één kindje tegelijk. Ik maak contact met eentje en zo kan ik het beter aan. Ze komen me een hand geven, we wandelen wat, ik neem een ander kindje bij de hand,… Ik zie kinderen met veel lichtere handicaps dan Nele en die er toch slechter aan toe zijn. Dit doet me toch heel sterk aan Mogilino denken: een niet-gehandicapt meisje zat er in de groep en na een tijdje ging ze ook sterk achteruit en begon ze ook te wiegen, omdat ook zij geen enkele stimulatie kreeg. Een kindje met het syndroom van Down zit ineengestrengeld op de grond, ontmenselijkt bijna. Ik denk aan de “human dignity” waarover zo vaak gepraat wordt. Ik ga naar haar toe, denk dat ze niet kan stappen. Als ik dicht genoeg ben, neemt ze mijn benen vast, klimt omhoog met haar beide benen om me heen geklemd, ik ga vallen, ze hangt aan mijn nek, ik probeer haar te knuffelen, maar ben ook bang. Twee personeelsleden zetten haar weer in het gras. Deze kinderen hebben zoveel nood aan menselijk contact...

Dan gaan we bij de kindjes op het terras die in een rolstoel zitten. Een zwart krullenbolletje zit er te genieten terwijl Jef haar kietelt in haar nekje… “Dit is een Neleke, ze reageert hetzelfde als zij” zegt hij. Ze heeft ook een duimelotje aan haar linkerhand, de duim is wit getrokken van eraan te zuigen. Op het terras zit ook Christo, heel erg in zichzelf gekeerd. Wat kan ik doen om met hem in contact te komen? Ik streel zijn nek, zijn keel,… Hij heft zijn hoofd op en we hebben oogcontact. Ik kietel hem onder zijn kin en dan lacht hij. Ik doe het opnieuw en hij geniet er van. Als ik stop, neemt hij mijn hand en brengt ze onder zijn kin. “Doe verder” zo interpreteer ik het. Ik praat tegen hem, in het Nederlands natuurlijk, maar hij verstaat de intonatie. Ik vergeet de andere kinderen om ons heen en we lachen allebei; hij om de kriebels, ik omdat hij lacht. Nu voel ik me weer wat beter. Maar het is duidelijk: deze kinderen hebben weinig afleiding, geen speelgoed, geen stimulatie,…

Magdalena roept me binnen bij een jongen die niet meer buiten kan. Hij ligt de ganse dag in bed. Ze hadden mijn speelgoedjes mee de eerste dag en hij kreeg twee fluitjes en een plastiek buisje dat een raar geluid maakt als je het heen en weer beweegt. Hij wil me laten weten dat hij er heel blij mee is en heeft een concert voor mij voorbereid. Voor och god, twee fluitjes van een cent. Geen kind zou er bij ons naar omkijken. Twee dagen heeft hij geoefend (tot ergernis van het personeel) en nu blaast hij zich de longen uit het lijf! Toet toet… toet. Ik streel zijn hoofd en hij lacht verlegen. Ik zie deze kindjes zo graag; ik begrijp Sarah helemaal toen ze de eerste avond zei dat ze alle speelgoed voor Zgalevo wou omdat die kinderen haar hart hebben gestolen. Op amper een paar minuten tijd hebben ze ook mijn hart gestolen...

Dan wordt er vergaderd in het bureautje van de directrice. Ik had nog niet door dat deze dame de directrice was. Ze ziet er gewoon uit, heel toegankelijk. Ze vertelt over het leven in de instelling, welke noden en problemen ze ondervinden. Hun middelen zijn heel beperkt, het personeel krijgt de absolute minimumlonen. Hun job heeft weinig of geen aanzien in deze maatschappij, werken in de zorgsector in Bulgarije is zo wat de slechtste denkbare job... Ik voel me ook wat onwennig en beschaamd, ook al komen we met de beste bedoelingen en hebben we hen zeker veel te bieden. Maar al die Belgen die met een kritische blik komen binnenvallen en die met voorstellen komen en opleidingen en veranderingen. Want stel jezelf in hun plaats: je doet al jaren je werk op jouw manier, je kent niet beter of je kan niet beter. Plots komen dan mensen die je vertellen hoe het anders kan, hoe zij het doen… Ik vind het niet zo evident.

Na dit gesprek gaan we naar een klasje, waar de andere personeelsleden ook aanwezig zijn. Ze willen het filmpje zien dat ik meebracht. Ik kreeg het van Clem, de logopediste van Nele, en het had me erg geraakt en ook veel plezier gedaan. Ik bracht het mee, maar had niet echt verwacht dat er tijd en ruimte zou zijn om er naar te kijken. Nu het personeel rond de laptop verzamelen, doet het me toch iets. Ik vertel waarom ik het hen wil tonen. Dat ik niet wist dat mijn dochter dit deed in de klas, maar dat ze het kan omdat Clem haar stimuleert en tijd neemt voor haar. Niet één keer, maar op regelmatige basis. Dat ik zie dat Nele geniet en gelukkig is. Dat het haar rustig maakt en afleiding geeft. Ik verwijs naar het kietelen van Christo. Ze weten ook dat hij het leuk vindt en dat hij dan je hand onder zijn kin brengt, zeggen ze. Dat had hij me dus willen zeggen… Maar waarom doen zij het dan zo weinig, denk ik… Ze geloven wel in basale stimulatie, zeggen ze, maar er is te weinig tijd voor. Ze hebben nu al handen tekort voor de verzorging alleen. Ik zeg dat stimulatie de ganse dag door kan gebeuren, tijdens het wassen, aankleden, eten geven,… Door die stimulatie kan Nele nu haar rechterhand gebruiken terwijl de neuropediater had voorspeld dat ze dat nooit zou kunnen. Ze kijken oprecht geboeid naar het filmpje en het doet me toch wel wat. Mijn eigen dochter die daar even een mooi voorbeeld kan zijn in Bulgarije. Ik ben fier. En tegelijk voel ik ook mee met deze vrouwen: ze zorgen voor kinderen die door de maatschappij uitgespuwd worden en krijgen daar zelf geen respect voor terug. Hun werk wordt niet of nauwelijks gewaardeerd. Ik zeg het hen ook: zorgen voor zo’n kind is een heel zware opgave, één van de moeilijkste jobs die er zijn, al zeg ik het zelf. Maar ik doe het voor mijn eigen kind, omdat ik haar doodgraag zie. Dat zij het doen voor andermans kinderen in veel moeilijkere omstandigheden, vind ik niet evident. Ik bewonder hen en ik bedank hen. Ik vraag hen ook om deze kinderen graag te zien, want zij hebben dit nooit gekozen, nooit verdiend, zoals mijn eigen dochter dit ook niet verdient. Ik ween en ik zie ook tranen in de ogen van deze vrouwen... Na het filmpje komt de psychologe naar me toe en steekt van ver haar hand uit. Voor mij is het ijs gebroken. De CD-rom met Nele er op blijft in Bulgarije, misschien kan zij een klein vlammetje zijn dat leidt tot een groter vuur. Dit moet ik Clem vertellen, wat zal ze fier zijn…

We vragen of ze met drie naar België komen. Marietta, de directrice, Marusya, de psychologe en Darinka, een opvoedster die met hart en ziel voor de kinderen zorgt, dat was ons meteen opgevallen. Marusya twijfelt: ze heeft een man en drie zonen. Dat argument veeg ik van tafel: ik heb voor de eerste keer in twaalf jaar mijn dochter achtergelaten bij mijn man en ouders, omdat ik naar hen wou komen. Omdat ik besef dat we het goed hebben in België en omdat we dat willen delen met hen. We zijn geen spionnen, we hebben het oprecht goed met hen voor. Ze laat haar argumenten achterwege en belooft naar België te komen. We geloven dat het goed is als deze vrouwen eens van op afstand kunnen kijken naar hoe ze werken. Door een stage te volgen in het MPC kunnen ze hun ogen en oren de kost geven. En we hopen dat ze zo dingen oppikken die ze in hun land met hun mogelijkheden kunnen gebruiken.

We krijgen nog een mooi slot: de schoolgaande kinderen vallen binnen en begroeten ons hartelijk. Een blind meisje zingt een patriottisch aandoend lied, de anderen zingen het refrein mee en ik mompel ook wat. We lachen samen en schudden handen bij het afscheid.

 

Het is met een goed gevoel dat ik er vertrek. Ik heb gesproken vanuit mijn hart en het voelde goed. Misschien omdat het hier spontaan kwam en niet gepland was… Ik neem mezelf voor hen thuis uit te nodigen als ze naar ons land komen. Dan kunnen we beter kennis maken en kan ik hen misschien een beetje tonen hoe we thuis met Nele omgaan. Tenslotte zien deze mensen nooit hoe een kind functioneert in een gezin. De kinderen kennen enkel de instelling en hebben geen of zeer weinig contact met hun ouders. Getuige daarvan de ontmoetingsruimte voor ouders en kinderen in de instelling. Ze is wel gedecoreerd met folklore elementen en traditionele kledij, maar ze wordt zelden of nooit gebruikt.

Ik veroordeel deze ouders niet omdat ze hun kind achterlaten in een instelling, integendeel. Ik heb verdriet voor hen omdat hen het kostbaarste "bezit" werd afgenomen: hun eigen kind. Het is zelfs hier in ons land niet zo evident om voor een kind met een handicap te zorgen, al zijn er heel veel voorzieningen, therapieën, financiële en technische hulpmiddelen, praatgroepen, noem maar op. De Bulgaarse ouders kennen dit allemaal niet: er wordt zelden een diagnose gesteld, ze worden niet geïnformeerd, krijgen geen psychologische of financiële hulp, ze staan er vaak helemaal alleen voor. De enige "raad" die ze krijgen als ze een kindje op de wereld zetten met een handicap, is dat het kind beter af is in een instelling, want dat ze er zelf niet zullen voor kunnen zorgen. In het verleden werden ze daar zelfs toe gedwongen of het kind werd zonder hun medeweten in een instelling geplaatst. Het was zogezegd overleden na de geboorte...

Ik hoop dat de ouders in Bulgarije, net als bij ons, stilaan de nodige hulp en ondersteuning zullen krijgen. Dat ze voelen dat ze er niet alleen voor staan en dat ze een vrije keuze kunnen maken om zelf voor hun kind te zorgen. Ik heb tijdens deze reis vele ouders ontmoet, sterke ouders, die die keuze maakten en zo opboksten tegen de bestaande structuren en tradities. Zij komen op voor de rechten van hun kind en ijveren voor een plaatsje in de maatschappij. Ieder mens heeft daar recht op, ook mensen met een handicap!

Het zal nog wel zijn tijd vragen om een maatschappij te veranderen waar gedurende eeuwen mensen die "anders" zijn werden weggestopt. Als je ze niet ziet, kan je jezelf wijsmaken dat ze er niet zijn. Daar komt nu stilaan kentering in, omdat er mensen zijn die opkomen voor de rechten van deze onzichtbare en onmondige mensen. Omdat er ouders zijn die zich groeperen en daardoor sterker staan: hun roep klinkt luider nu... Ze verdienen onze steun, ze hebben onze hulp hard nodig. Ik geloof dat het kan en zal gebeuren, als we er met zijn allen voor gaan!

 

Véronique Beeckmans

mama van Nele, 't Wijland